Зневірене задзеркалля

54

Володимир Регеша

Більшість людей у нашій країні навіть не уявляють, що зовсім поруч, в якихось 5-10 кілометрах від них існує паралельна реальність та зовсім інше життя, наповнене своїми переживаннями, болями, радощами та втіхами.  

Так вийшло, що мені... як сказати: пощастило, чи не пощастило? І так і так буде вірно. Одним словом,  попав я в інтернат для дітей-інвалідів 3-4 профілю. Для багатьох це пустий звук. Що саме ховається за цими словами- інтернат для дітей-інвалідів 3-4 профілю? Так я можу сказати, що за цим простим бюрократичним визначенням приховали жах та найстрашніший сон. Це застигла форма, в якій природа показала, як вона здатна познущатися над людським тілом та розумом. А в багатьох випадках роль природи взяли на себе люди, і їх намагання мало чим відрізняються від жартів провидіння. 

Зрозуміло, що це все важко уявити. Як у 21-му столітті в центрі Європи ще існують такі заклади, в яких утримують, часто в нелюдських умовах, дітей з особливими потребами? Так, постійно навідуючись у два інтернати, де не живуть, а існують діти з важкими хворобами у віці від 7-ми до 35-ти років, можу сказати, що дійсно ситуація катастрофічна. А знаючи саму систему, впевнений, що в інших подібних закладах не краще.  

Але буду говорити тільки про те, що знаю і що бачив на власні очі. 

Ви вперше попадаєте в інтернат для дітей-інвалідів 3-4 профілю. Як правило, такі заклади знаходяться за межею населених пунктів у красивезних місцях, де природа тільки підкреслює контраст між прекрасним і жахливим.

Причини такої ізоляції- це тема для окремого дослідження, а зараз просто потрапляємо на територію. Перше, на що звертаємо увагу- стійкий запах фекалій по всій території, купа створінь доктора Моро, які на візках та самі по собі ломляться до машини, хапають за руки, намагаються обняти, лізуть цілуватися. При цьому від когось, м'яко кажучи, не дуже гарне амбре, хтось не тримає слину... а ще, із корпусів майже дикі звуки ревіння, гарчання та вереску. 

Вас не підготували до того, що маєте побачити? Та й як тут підготуєш. В корпусах лежачі надважкі діти. Діагнозів купа- ДЦП, синдром Дауна, родові травми, враження внутрішніх органів, глибока розумова відсталість та багато інших. Вони не важливі. Важливо те, що вони люди. 

І після побаченого вам гарантовано відмову від їжі та сну мінімум на пару днів. І справа не в побачених жахливих каліцтвах, не в тому, що ви побачили найстрашнішу хворобу - відсутність самого найціннішого - розуму.

Справа в тих очах. Не тупих, не пустих, не бездушних. Навпаки- глибоких, дорослих, сумних та благаючих: підійди, потримай за руку, погладь по голові, поговори зі мною. А ще в тих очах біль. Постійний, пригнічуючий. І потім вони переслідують вас постійно.

 Дивлячись на своїх дітей, ви починаєте плакати. Просто від щастя, що колись не були поставлені перед страшним вибором: залишити дитину-інваліда, поклавши все своє життя на вівтар догляду за калікою, кожної миті стикаючись з непорозумінням та відразою оточуючих, чи піддавшись на умовляння медичного персоналу, віддати своє нещастя системі. Вірніше - на поталу системи.

 А цей монстр існує і зовсім не збирається віддавати свої позиції. Ще за радянських часів було створено всі умови для повної ізоляції інвалідів, і всі закони, за якими зараз існують інтернати, прийняті ще за царя Гороха. І таке саме відношення не тільки суспільства, а й людей, які за своїми прямими обов'язками мали б направляти всі свої зусилля на полегшення тяжкої долі своїх підопічних.
Це страшно, але почув від реабілітолога в одному інтернаті, що поки діти не бачили людей ззовні, не потрапили вперше в місто, кафе, кіно, вони були щасливі. Замкнути в чотирьох стінах, не даючи жодного шансу відчути стрімкий біг навколишнього життя, якось долучитися до нього, відчути себе часткою цього великого світу, хоч комусь бути корисним та потрібним... А найжахливіше- примусити повірити, що ці стіни і є щастя.

Сьогодні держава витрачає понад 90% коштів, направлених на подібні заклади, саме на утримання персоналу і тільки мізерна частина йде на потреби дітей. Памперси, ліки та все таке інше фінансується лише на 30%. Все інше за рахунок волонтерів. І якщо одного місяця вони не приїдуть... гола клейонка або в кращому випадку звичайна пелюшка. Та й волонтери не завжди мають змогу щомісяця збирати та витрачати шалені кошти хоча б на ті самі памперси.

А цинізм наглядаючих органів за інтернатами вже переходить всі кордони - зобов'язують директорів самим шукати волонтерські організації та виходити на якісь міфічні показники по благодійній допомозі. Хоча є величезне бажання просто їздити до цих дітей, завозячи просто щось цікаве або смачне, намагатися їх якось соціалізувати, а голова забита пошуком коштів, які дуже важко дістаються, і від цього зовсім немає бажання витрачати їх на ту саму систему і дуже вибірково відноситися до заявок адміністрації. 

В це важко повірити, але на одну дитину-інваліда (що вже говорить про те, що вона хвора) на ліки держава виділяє 3.50 грн на добу. Все це змушує директорів інтернатів виступати в ролі постійних просителів, принижуючись перед місцевими депутатами, підприємствами та бізнесменами, адже кошти на утримання складної системи інтернату потрібні весь час. На ліки, харчування, памперси, побутову хімію і на перманентний ремонт сантехніки, електрики, дахів, підвалів та т. інш. бо зазвичай всі подібні заклади займають старезні приміщення якихось піонерських таборів і всі комунікації в них давно вийшли з ладу. Як і 30-ти річний транспорт, що відпрацював своє ще 10 років тому, і не бажаючий їздити на воді або повітрі. 

Як вони виживають зараз? Як це не парадоксально, але за рахунок самих вихованців. Поясню: у кожної дитини-інваліда є особиста картка соціальних виплат, на яку худо-бідно, але щомісяця перераховуються мінімальні кошти, так звана пенсія по інвалідності. По нашому законодавству адміністрація має право використовувати 75% від цих виплат саме на утримання підопічних. 25% так званих підйомних залишаються на випадок виходу дитини з інтернату.

Здається, що все логічно, але з інтернатів 3-4 профілю є тільки три виходи і тільки в одному з них можна скористатися цими коштами - якщо тебе всиновили. Хоча на моїй пам'яті було усиновлено тільки одного хлопчика сім'єю з Америки і їм ці копійки були як зайвий доказ, що вони вчинили правильно. Куди зникають накопичені за роки перебування вихованця в інтернаті гроші після його переводу в звичайний будинок для інвалідів по досягненню 35-ти річного віку або смерті (що дуже часто буває до цього)? Дуже просто - повертаються до держави. А їх використання абсолютно можливе в випадках, коли департамент соціального захисту надасть дозвіл. Тільки департаменту це зовсім не посміхається, адже за таке по голові ніхто не погладить... 

Ну і про прописане в законі утримання в інтернатах для дітей-інвалідів вихованців до 35-ти років. За нашими законами, дитина, що мешкає в інтернаті, по досягненню віку в 35 років, переводиться в звичайний будинок для інвалідів. І всім байдуже, що розум у неї може бути 2-річного, що проживши ВСЕ життя в одному колі, звикнувши до персоналу та оточення, вона отримує страшенну психологічну травму (мені розповідали, як по приїзді соціальних працівників, такі діти ховалися під ліжками, билися в істериках та за пару місяців на новому місці просто помирали). 

Чому ми досі живемо в умовах такого тотального жаху? Адже для вирішення цієї проблеми потрібно зовсім мало - відкрити в інтернаті психо-неврологічне відділення. Але ж спробуйте це зробити. Ще з дитинства добре усвідомив, що в лікарнях головні не лікарі, а санітарки - завжди крикливі, невдоволені, всезнаючі і обов'язково з парою довгих волосків на підборідді. Так само і проблемами дітей-інвалідів опікуються такі санітарки від влади. Вони на все положили з прибором, головне щоб підлога була чиста, і по ній не ходили. А життя йде. І просто вимагає змін по всіх напрямках. І в когось мабуть залишилися останні дні чи години до такого переходу від звичного життя до психологічного пекла. Вони і так довго не живуть, а їм ще й вкорочують віку.  

Здається, що прийшов уже той час, коли всі ці питання стоять дуже гостро і від нашого суспільного відношення до проблем дітей-інвалідів залежить дуже багато. Дивлячись на своїх друзяк в інтернатах, я часто подумки приміряю на них якісь ролі в суспільстві і чомусь впевнений, що в більшості випадків вони би чудово впоралися з існуванням серед нас, а якась частина навіть змогла би виконувати завдання, поставлені перед всіма життям, самостійно.

Тому і є розуміння, що витрачаючи кошти на страшну систему інтернатів, держава чинить як мінімум нерозумно. Хворобу завжди важче лікувати, ніж попередити. Підтримка родин з дітьми-інвалідами, реформування інститутів соціального захисту, програми, направлені на соціалізацію людей з обмеженими можливостями, як на мене, могли би дати чудові результати. І хто знає, який геній зараз живе поруч з нами, а ми навіть не здогадуємося про його існування і не даємо йому жодного шансу змінити і наше життя на краще. 

Регеша Володимир